Zwróciła się do mnie pacjentka chora na nocną napadową hemoglobinurię (PNH) – „Błagamy o pomoc, interwencję. Odebranie leku Soliris i pozostawienie nas chorych bez dostępu do leczenia, będzie oznaczało dla nas wyrok śmierci”. To bardzo rzadka choroba. W Polsce dotkniętych nią jest 50 osób. Leczenie jest niezwykle kosztowne, lek Soliris stosowany u osób z PNH nazywany jest jednym z najdroższych leków świata. Chorym podaje się preparat w kroplówce, w odstępach dwutygodniowych. Roczna terapia to koszt. ok. 1,5 mln złotych. Od 1 stycznia 2018 roku lek został wpisany na listę refundacyjną. Niestety od 1 maja 2021 roku Ministerstwo Zdrowia nie umieściło go ponownie. Centra kliniczne leczące chorych na PNH nie otrzymały rozporządzenia regulującego finansowanie terapii. Jest wprawdzie zapewnienie kontynuacji refundacji leku Soliris jeszcze przez rok, ale brak wskazania finansowania wiąże ręce szpitalom, które chorymi się opiekują. Zapewnienie refundacji do 2022 roku dotyczy jednak już stwierdzonych przypadków, nie ma żadnych informacji i gwarancji co z nowo zdiagnozowanymi chorymi. Poruszyła mnie ta historia. Dodzwoniłem się do MZ, rozmawiałem z Maciejem Miłkowskim podsekretarzem stanu, wykazał zrozumienie skomplikowaną sytuacją. Zdecydowałem się wystąpić z interwencją poselską. Czasu bardzo mało. Liczę, że zdążymy ✌
Treść interwencji ⏩⏩ tutaj
Tomasz Zimoch