To nie jest bajka. To prawdziwa opowieść. Zaczęła się w kwietniu 2021 roku tak:
Nie słyszałem wcześniej o tej chorobie. Skontaktowałem się z Panią Pauliną. Długo rozmawialiśmy, napisałem o tym w Tygodniku ANGORA.
Zadziałałem błyskawicznie, bo czasu było niewiele. W trybie interwencji poselskiej złożyłem pismo w Ministerstwie Zdrowia – czytaj 
Tego samego dnia wieczorem oddzwonił do mnie Minister Miłkowski z radosną informacją, że chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię mogą spać spokojnie. Refundacja leku Soliris została przedłużona o rok. Uffff!!!
To w zasadzie była wygrana potyczka, ale nie bitwa, bo co z finansowaniem terapii po 1 maja 2022 roku? Działałem dalej, zorganizowałem „okrągły stół” w Sejmie. Zaprosiłem Ministra Miłkowskiego na spotkanie z chorymi na Nocną Napadową Hemoglobinurię. Spotkaliśmy się w lipcu 2021 roku. Minister Miłkowski zapewnił, że trwają rozmowy z producentem leku, firmą Alexion, że są szanse na dalszą refundację. Szczere spotkanie – trudne dla obu stron. Dobrze, że była szansa na wzajemne poznanie i wysłuchanie.
Spotkanie chorych na Nocną Napadową Hemoglobinurię z Ministrem Miłkowskim w Sejmie. Fot. Jerzy Barański
W grudniu 2021 roku nadal nie było pewności co do kontynuacji refundacji leku po 1 maja 2022 roku. Zmartwiłem się, liczyłem, że jednak mamy szanse na zachowanie ciągłości kuracji. Doskonale wiedziałem, że chorzy nie są w stanie samodzielnie finansować leczenia, którego roczny koszt sięga 1,5 mln złotych. Napisałem interpelację
Odpowiedź z 15 grudnia 2021 roku z Ministerstwa Zdrowia faktycznie nie była do końca budująca. Okazało się, że warunki finansowe producenta leku przeszkadzały dalszej refundacji. Ponownie spotkałem się z ministrem Miłkowskim, wlał we mnie nadzieję. Ufff!!!
Wierzyłem, że znajdzie się, jak w bajce, szczęśliwe rozwiązanie. Potwierdziła to kolejna rozmowa z Ministrem. I jest!!! To już pewne!!! Chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię mogą spać spokojnie!!! MAMY REFUNDACJĘ✌️✌️✌️
Dzisiaj podziękowałem Ministrowi Miłkowskiemu. Jestem w siódmym niebie. Posłowanie ma sens ✌️✌️✌️
Rozmawiałem i z Panią Pauliną, nigdy nie słyszałem tak radosnego Jej głosu‼️‼️
Tomasz Zimoch