To nie jest bajka

0
697

To nie jest bajka. To prawdziwa opowieść. Zaczęła się w kwietniu 2021 roku tak:
Nie słyszałem wcześniej o tej chorobie. Skontaktowałem się z Panią Pauliną. Długo rozmawialiśmy, napisałem o tym w Tygodniku ANGORA.




Zadziałałem błyskawicznie, bo czasu było niewiele. W trybie interwencji poselskiej złożyłem pismo w Ministerstwie Zdrowia – czytaj

Tego samego dnia wieczorem oddzwonił do mnie Minister Miłkowski z radosną informacją, że chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię mogą spać spokojnie. Refundacja leku Soliris została przedłużona o rok. Uffff!!!
To w zasadzie była wygrana potyczka, ale nie bitwa, bo co z finansowaniem terapii po 1 maja 2022 roku? Działałem dalej, zorganizowałem „okrągły stół” w Sejmie. Zaprosiłem Ministra Miłkowskiego na spotkanie z chorymi na Nocną Napadową Hemoglobinurię. Spotkaliśmy się w lipcu 2021 roku. Minister Miłkowski zapewnił, że trwają rozmowy z producentem leku, firmą Alexion, że są szanse na dalszą refundację. Szczere spotkanie – trudne dla obu stron. Dobrze, że była szansa na wzajemne poznanie i wysłuchanie.

Dzisiaj podziękowałem Ministrowi Miłkowskiemu. Jestem w siódmym niebie. Posłowanie ma sens ✌️✌️✌️
Rozmawiałem i z Panią Pauliną, nigdy nie słyszałem tak radosnego Jej głosu‼️‼️

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj