Soliris będzie nadal ratował życie w ramach refundacji✌️✌️✌️

0
1440

W czwartkowy wieczór najbardziej ucieszył mnie telefon od wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego‼️ Pan Minister poinformował o wydaniu dyspozycji do Narodowego Funduszu Zdrowia i ośrodków opiekujących się chorymi na nocną napadową hemoglobinurię, że lek ratujący ich życie będzie przynajmniej przez najbliższy rok dostępny w ramach refundacji. To wszystko na bazie ustawy covidowej z sierpnia 2020 roku‼️ Wtorkowa rozmowa z panem ministrem, wczorajsza interwencja poselska przyniosła pozytywne rezultaty (pełna treść interwencji tutaj). To wprawdzie wygrana potyczka, jeszcze nie wojna, bo walczę o ponowne, stałe wpisanie tego leku, przy tym schorzeniu, na listę refundacyjną. Planuję dalsze działania, chciałbym doprowadzić do spotkania Pana Ministra, przedstawiciela producenta leku – firmy Alexion z chorymi na nocną napadową hemoglobinurię. Być może taki okrągły stół pozwoli inaczej spojrzeć na negocjacje dotyczące cen zakupu leku. Zaprzestanie refundacji może skutkować śmiercią kilkudziesięciu osób. Nie może być warunkowe. Dlatego chorzy muszą w najszybszym możliwym terminie nabrać pewności, że refundacja nie będzie dotyczyła tylko najbliższych 12 miesięcy.

Kiedyś były znakomite obiady czwartkowe, ten czwartek, to czwartek radosnych wiadomości z Ministerstwa Zdrowia.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj